红斑狼疮症状表现存在差异性！治疗药物匮乏如何是好？

在《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》发布会上提到30.7%患者存在睡眠障碍、52.2%患者出现肾脏损伤、49.1%的患者需要提供社会支持……，疾病对我们而言不仅仅是身体上的痛苦，还有精神上的折磨，那为何红斑狼疮的并发症如此之多且没有彻底治愈措施呢？首先我们要清楚红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，而人体中的结缔组织包括骨组织、脂肪组织、纤维组织、血液等等，这也就解释了为什么红斑狼疮患者会引起全身多发病变，同时也根据这些各部相同的症状而采取不同的治疗措施，大致分为以下三类。

一般治疗

一般治疗是指适用于所有红斑狼疮患者的治疗方式，增强患者与疾病斗争的信心，平时避免直接接触剧烈阳光刺激，忌用光敏作用药物，上面写了要避光或是遮光的基本上都是光敏的药品，如氧氟沙星、磺胺嘧啶、四环素等。光敏食品也要尽量少吃，叶绿素含量高的食物都属于光敏性食物，常见的如雪菜、莴苣、芹菜、菠菜、香菜等，海鲜类也含有光敏物质，需要注意摄入量。因为光敏物质在进入人体后会引发光动力反应、产生细胞毒效应，对许多正常器官和细胞也可能引起程度不等的损伤，是一种全身性的毒性作用。同时不能过度劳累，注意休息。增加维生素及营养物质的供给。

药物治疗

药物治疗主要为内服及外用，口服抗疟药品及非淄体类抗炎药，外用糖皮质激素软膏，这些药物的使用要谨遵医嘱。但是这些药物的使用也只是能缓解一定的症状，并且像是糖皮质激素长期应用有不少副作用，患者的无奈也在此，药物治疗虽有副作用，但仍是主要的治疗方法，并且不能私自停药，减量。而近年来，随着生物治疗的兴起，系统性红斑狼疮在生物制剂药品方面，由我国著名的药学家屠呦呦团队研究的系统性红斑狼疮候选新药（青蒿素）获国家食品药品监督管理局临床试验批件，目前正在II期临床研究阶段，值得期待。

SLE治疗

对于患者来说，最需要的就是对症下药，个性化医治，SLE治疗就是需要对病人病情进行详细检测评估，各器官的受损程度，必要的时候需要住院治疗，目前多采用“系统性红斑狼疮活动指数”（SLEDAI），以病人在评价时10前的临床表现为评价依据。

红斑狼疮患者中的男女比例差异性明显，男女比例可达1:9，专家研究表明女性发病远高于男性的主要原因为女性体内的激素水平相对较高，尤其是在育龄期的女性，雌激素能抑制细胞免疫和增加自身抗体的形成，从而增加患病风险。一般在经过治疗后，病情都会逐渐稳定，但在某些诱因下仍会复发，为什么患者复发频率如此之高呢？作为典型的自身免疫性疾病，目前的治疗方式只能控制与抑制住病情，并没有有效的治愈方式，这也使红斑狼疮还有一个恐怖的名字—“不死的癌症”。疾病的治疗需要从本质上解决问题，那么如何从免疫系统入手呢？免疫系统的失调使其攻击自身细胞，张季阶院士在1983年9月从健康的婴儿体内分离出的一株革兰氏阴性短杆菌，它是一群生活在机体内益于宿主健康的微生物，具有维护人体健康、调节免疫、抗肿瘤的功能。人体细胞并不是体内数量最多的细胞，共生细菌的数量是人体细胞的10倍，住着数以万亿计的细菌和其他微生物。由微生物细胞和它们所包含的基因组成的细菌群落，不仅不会危害我们的健康，反而对人体有益，能帮助身体进行消化、生长和防御。图腾益生液是我国第一个抗肿瘤的微生态制剂，也是我国唯一一个批准具有“抑制肿瘤、免疫调节”的高科技微生态活菌液生物制剂，使辅助性T细胞与调节性T细胞达到平衡状态，机体免疫系统发挥正常功能。从而对由免疫系统不正常引发的红斑狼疮发挥有效作用。越来越多的许多研究都证实了,肠道微生态的异常是导致多种免疫代谢性疾病的原因之一。在进行系统治疗时如何避免复发？给予患者一个安稳舒心的康复期。不仅需要专业的医药配合，还需要患者自身注意一些事项。

切忌私自减药停药

患者要定期复诊，病情的缓解需要一个长期的过程，在专业的检测下才能准确地认知发展程度，不可根据自身感觉做判断，在没有稳定的情况下擅自停药就是给疾病卷土重来的机会，如此反复，只会越来越严重，再次治疗就难以控制。

避免接触危险物品

红斑狼疮的主要表现之一就是对皮肤表面的损害，使用某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质（尤其带芳香胺），国外有隆胸美容者发生SLE的报道，可能和硅胶诱发的免疫反应有关。

做好日常防晒

紫外线照射改变了细胞内DNA，增加抗原抗体反应，并产生致炎因子促使发作。建议避免日晒，实在难以避免，应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒霜。

合理补充维生素D

随着病情的发展，患者体内细胞受到损害，导致身体器官功能的障碍，研究人员发现，患者体内维生素D匮乏，很有可能就是红斑狼疮导致的流失，所以，适度适量的补充维生素D是狼疮患者日常必做的准备之一。

已有研究数据表明，红斑狼疮与肠道菌落有关。脆弱拟杆菌BF839占菌总量的32％以上，才能能保持人体微环境的平衡。使辅助性T细胞与调节性T细胞达到平衡状态，机体免疫系统发挥正常功能。从而对由免疫系统不正常引发的红斑狼疮发挥有效作用。作为辅助性治疗，图腾益生液属于新资源食品，对人体完全无毒副作用。帮助人体重塑自身免疫微循环。